国际罕见病日是哪一天?如何预防罕见病?

国际罕见病日是哪一天?国际罕见病日(Rare Disease Day)是每年二月的最后一天。2008年2月29日为第一届。世界卫生组织将罕见病定义为患病人

发布日期:2023-03-22

天天速读:国际罕见病日丨这些群体你是否知道?关爱,从了解开始…

据悉,目前我国约有2000万罕见病患者,每年新增人数超过20万。他们平均诊疗时间超过两年,面临治疗药物匮乏、药品单价高、无法完全治愈等种种困

发布日期:2023-02-28

世界讯息:国际罕见病日|关于罕见病,你了解多少?

编者按:“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后,却是一个个“生命杀手”——罕见病。今年2月28日是第16个国际罕见

发布日期:2023-02-28

梧州工人医院:2022年“国际罕见病日”爱心义诊圆满结束

2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”,今年的主题是“因罕而聚明天更好”。为给罕见病家庭送去更多关爱,助力全国罕见病诊疗保障事业的发

发布日期:2022-03-02

今天是国际罕见病日!走进罕见病患者的世界

每年2月的最后一天是国际罕见病日。我国罕见病患者约有2000万人,每年新增患者超过20万人。不让一个罕见病患者掉队是全社会共同的心愿!戳视频

发布日期:2022-02-28

今天是国际罕见病日,医生提醒:科学防范筛查,减少出生缺陷

我国是出生缺陷高发的国家之一,每年约90万缺陷儿出生,苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症、甲型血友病,这些名字的背后都是罕见病患者难以言说的痛

发布日期:2022-02-28

国际罕见病日|困境中,他们活出生命本来的样子

今天是第十五个国际罕见病日,今年的主题是“分享你的生命色彩”。目前,全球已知罕见病有7000多种,超3亿罕见病患者,我国罕见病患者超过2000

发布日期:2022-02-28

国际罕见病日|备孕人群看过来!守好出生缺陷防控 “第一道防线”,这个特别的门诊亮相

出生缺陷防控和健康备孕人群无关么?目前全球罕见病约有7000多种,80%是遗传性疾病,50%的罕见病在儿童期发病;30%的患儿无法存活到5周岁以上

发布日期:2022-02-28

国际罕见病日:木偶人、瓷娃娃、渐冻人……这些名字你知多少?

人民网北京2月28日电(记者乔业琼)木偶人、瓷娃娃、渐冻人……这些看似美丽可爱的罕见病别名背后,却是一个个家庭锥心的痛。数据显示,全球已

发布日期:2022-02-28

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