10月29日，由中国罕见病联盟、中国医药创新促进会主办的2022年中国罕见病大会在北京召开。全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心

【来源：中国教育在线河南站_职业教育】2022年6月22日，是普通的一天，也是患有先天性脊髓型肌萎缩症患者小阳（化名）出院的日子。家长对小阳

从“加强罕见病用药保障”到“加强罕见病研究和用药保障”，2019年和2022年的政府工作报告显示，国家正在采取积极政策，推动罕见病研究和治疗

由于罕见病发病率极低、患病人数少且人群分散，不仅普通民众对罕见病了解甚少，医务人员同样欠缺认知。据中国罕见病联盟调查，有近70%的医务工

每年2月的最后一天是国际罕见病日。我国罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。不让一个罕见病患者掉队是全社会共同的心愿！戳视频

2018年以来，国家医保局连续3年调整医保药品目录，组织五批国家药品集中带量采购。很多常见病、重大疾病、罕见病用药等纳入医保，惠及广大