肌营养不良症作为一种罕见病，对于很多人来说比较陌生。但是对于李先生这样的患者来说，肌营养不良症给他们带来的是难以言说的痛苦和折磨，

厦门网讯(厦门日报记者罗子泓通讯员林志超王达霖)“儿子小诺(化名)特别喜欢厦门消防的‘王班长’，能不能请他录一段视频鼓励孩子？”日前，厦

两个月大的宝宝，哭起来显得很是没力气，结果被确诊为患罕见病先天性肌营养不良。今年2月28日是第15个世界罕见病日，当日上午，安医大二附院举