发作性睡病

新华社北京11月21日电（记者申铖）记者21日从财政部了解到，为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，财政部、海关总署、国家税务总局、国家药

10月29日，由中国罕见病联盟、中国医药创新促进会主办的2022年中国罕见病大会在北京召开。全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心

中国银行保险报网讯【记者杜向杰】近日，宜昌人福药业举办依诺思氯巴占片上市发布会，这也是首个国产氯巴占片上市。氯巴占是一种用于罕见难治

氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在超过100个国家被用作抗癫痫药物，但彼时，在我国却一直未上市，不少患儿家属只能从国外

人民网北京8月25日电（记者孙红丽）记者从国家卫健委官网了解到，对十三届全国人大五次会议第4651号《关于设立中国儿童罕见病关爱日的建议》，

【来源：中国青年网】据英国《镜报》7月25日报道，8岁男孩AlfieDormand写了一本名为《偷公共汽车的猴子》的书，并通过售卖书籍筹集购买轮椅的

近日，在哈尔滨医科大学附属第二医院（以下简称哈医大二院）肾内科病房里，39岁的罕见病患者王先生（化名）注射了一支“救命药”。据悉，这是

人民网北京7月19日电（记者孙红丽）2021年，国家药监局持续深化审评审批制度改革，大力推动重点治疗领域多个药品品种上市。19日，国家药监局官

【来源：中工网-工人日报】原标题：二〇二二年国家医保目录调整方案征求意见（引题）更多罕见病药品有望进医保（主题）中工网讯（工人日报—中

【来源：中国教育在线河南站_职业教育】2022年6月22日，是普通的一天，也是患有先天性脊髓型肌萎缩症患者小阳（化名）出院的日子。家长对小阳

我国罕见病患者数量已经超过两千万，并以每年二十万的速度增长。来自南开大学的11名学生组建的CFRD创梦团积极响应政府号召，承担为罕见病患

4月15日，被羁押了9个多月的罕见癫痫疾病患儿家属“铁马冰河”今日被取保候审，河南省郑州市中牟县看守所对“铁马冰河”予以释放。图片来源：

从“加强罕见病用药保障”到“加强罕见病研究和用药保障”，2019年和2022年的政府工作报告显示，国家正在采取积极政策，推动罕见病研究和治疗

这次复查完，薛彤说爸爸没有骂她。“消失”的骨头仿佛停止消失了。3月28日，在用药一个月后，薛彤在当地医院拍了片子，医生告诉她，“看起来好

“医生，是不是打完这针，我的手脚就有力气了？”3月24日，阿华（化名）在厦门大学附属中山医院成功注射救命药诺西那生钠。该药是全球首个用于

汕头大学医学院第一附属医院为罕见病患儿提供爱心医疗救助。受访者供图近日，汕头大学医学院第一附属医院联合中国红十字基金会成长天使基金迎

由于罕见病发病率极低、患病人数少且人群分散，不仅普通民众对罕见病了解甚少，医务人员同样欠缺认知。据中国罕见病联盟调查，有近70%的医务工

代购氯巴占的病友“铁马冰河”（微信名）因涉嫌“走私、运输、贩卖毒品”被警方控制一事持续引发关注。3月17日，南都记者获悉，“铁马冰河”是

2021年7月，郑州中牟县的李女士等4名患儿妈妈因代收海外购买的氯巴占包裹，被中牟县检察院认定为走私毒品，“毒贩母亲”一度引发关注。之后，

通讯员卢骁记者王凯报道本报济南讯近日，山东第一医科大学附属省立医院(以下简称省立医院)低血磷性佝偻病 骨软化症多学科诊疗中心开出我省首张

据相关数据统计,我国罕见病患者约有2000万人,每年新增患者超过20万人。因此,罕见病患者往往被称为“医学的孤儿”。然而,病虽罕见,关爱并未罕至

（主办方供图央广网发）央广网北京3月7日消息罕见病又称“孤儿病”，是发病率低且病情严重危及生命的一类疾病。目前，我国罕见病患者群体约有2

一年一度的“两会时间”开启。代表委员们关注哪些热点话题？住鲁全国代表委员提出哪些相关建议？一起听听他们怎么说。（大众日报客户端记者赵

夏珂和丈夫兰斌从没想过自己能生出这么好看的小孩。短视频平台上，夏珂分享女儿妮妮日常生活的账号上有两百多万粉丝，大部分都是始于“颜值”

“加强罕见病用药保障”写入政府工作报告，让从事罕见病治疗的全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁倍

金华新闻客户端3月6日消息记者周轩通讯员贡小兵李沁园昨天，在金华开发区汤溪镇的金西医院外一科病房里，来自黑龙江的小张在术后第5天开心地与

2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”，今年的主题是“因罕而聚明天更好”。为给罕见病家庭送去更多关爱，助力全国罕见病诊疗保障事业的发

2月28日,第十五个国际罕见病日即将到来之际,国家首批罕见病目录影响力评估报告会在杭州举行。国家首批罕见病目录影响力评估由健识局与蔻德

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“分享你的生命色彩”。记者获悉，我国的罕见病多层次保障体系探索已经迎来2 0时代，多方关注