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南开学子创建“同舟”罕见病综合服务平台

 

我国罕见病患者数量已经超过两千万,并以每年二十万的速度增长。来自南开大学的11名学生组建的CFRD创梦团积极响应政府号召,承担为罕见病患者服务的社会责任,践行“让关爱不再罕见”的初心,创立了以罕见病患者为主体用户的公益网站-同舟。

同舟罕见病综合服务主要分为个人信息,病友互助,专家咨询室,罕见病基本信息检索,公益活动,药企新研,联系我们六大板块,为广大罕见病患者、社会爱心人士、广大药企、罕见病相关人才、希望得到罕见病科普的人群提供综合的服务。用户通过简单的操作,可于“个人信息”模块设置身份、年龄、学历等信息,以获取网站个化推荐;于“病友互助”模块,可与病友进行沟通交流;于“专家咨询室”了解专家曾经治疗的病例,得到专家一对一的指导;于“罕见病基本信息检索”模块可获得疾病信息、相关政策、医院推荐等信息;于“公益活动”模块了解罕见病相关的公益活动和病友的筹资求助;于“药企新研”模块中获知新药研发、被试招募等信息;于“联系我们”模块进行反馈与咨询。

而且同舟网站最大的特点就是公益,故网站内绝大部分有关用户的服务均免费。同时团队也在对网站进行持续优化以保证服务质量。

此外,为了能够真正切合罕见病患者的需求,团队成员线下访谈了就读于南开大学的庞贝病患者王唯佳同学,王同学对同舟网站十分的感兴趣,在提出相关建议后,成为了CFRD创梦团的一员。

同舟网站是一群热心公益的南开大学学生秉持着“让关爱不再罕见”而创办的产品,他们相信罕见病患者们不应该被忽视,每一个人都可以活在温暖中,致力于打造一流罕见病综合网站,为多方提供优质服务,以期与罕见病患者真正“风雨同舟”。

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