南开学子创建“同舟”罕见病综合服务平台

我国罕见病患者数量已经超过两千万，并以每年二十万的速度增长。来自南开大学的11名学生组建的CFRD创梦团积极响应政府号召，承担为罕见病患者服务的社会责任，践行“让关爱不再罕见”的初心，创立了以罕见病患者为主体用户的公益网站-同舟。

同舟罕见病综合性服务平台主要分为个人信息，病友互助，专家咨询室，罕见病基本信息检索，公益活动，药企新研，联系我们六大板块，为广大罕见病患者、社会爱心人士、广大药企、罕见病相关人才、希望得到罕见病科普的人群提供综合性的服务。用户通过简单的操作，可于“个人信息”模块设置身份、年龄、学历等信息，以获取网站个性化推荐；于“病友互助”模块，可与病友进行沟通交流；于“专家咨询室”了解专家曾经治疗的病例，得到专家一对一的指导；于“罕见病基本信息检索”模块可获得疾病信息、相关政策、医院推荐等信息；于“公益活动”模块了解罕见病相关的公益活动和病友的筹资求助；于“药企新研”模块中获知新药研发、被试招募等信息；于“联系我们”模块进行反馈与咨询。

而且同舟网站最大的特点就是公益性，故网站内绝大部分有关用户的服务均免费。同时团队也在对网站进行持续优化以保证服务质量。

此外，为了能够真正切合罕见病患者的需求，团队成员线下访谈了就读于南开大学的庞贝病患者王唯佳同学，王同学对同舟网站十分的感兴趣，在提出相关建议后，成为了CFRD创梦团的一员。

同舟网站是一群热心公益的南开大学学生秉持着“让关爱不再罕见”而创办的产品，他们相信罕见病患者们不应该被忽视，每一个人都可以活在温暖中，致力于打造一流罕见病综合网站，为多方提供优质服务，以期与罕见病患者真正“风雨同舟”。

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