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子昂健康:巴西白化病双胞胎成为超模新星

我们觉得白化病患者非常美,我们爱我们的头发、眼球的颜色以及肤色。

Lara和Mara Bawar是一对双胞胎姐妹,来自巴西圣保罗,她们患有白化病。这是一种先天性疾病,患者体内缺乏色素,毛发呈白色,皮肤呈粉白色,眼睛怕光,皮肤和头发不产生色素,看起来比正常人白很多,医学上又称“月亮的孩子”。

Lara和Mara Bawar在网上分享了她们苍白皮肤和浅色头发的视频,引起了瑞士摄影师Vinicius Terranova的关注。

她们独特的肤色给了Vinicius Terranova灵感,她决定为她们拍摄一组写真,并把它收录进自己的写真集Flores Raras中。外表的特殊不影响到她们展现自己的美丽,在11岁的时候,她们便在时尚界崭露头角,引领潮流新风尚,逐渐成为耀眼的超模新星。

当命运对你关上了门,便会为你打开另一扇窗,让你领略不一样的风景。他们的故事鼓舞了许多受白化病困扰的人。

那么,究竟是什么让她们变成了“月亮的孩子”?白化病到底是什么呢?

No.1什么是白化病?

白化病通常是指“眼皮肤白化",这是一组罕见遗传性疾病,主要和基因突变相关,患者体内缺乏或没有黑色素生成,人体产生黑色素的类型和水平决定了皮肤、头发和眼睛的颜色。黑色素在视神经发育中也发挥一定的作用,所以白化病患者往往伴有视力问题。此外,他们对阳光照射也很敏感,所以发生皮肤癌的风险也会有所增加。人群中发病率为5/10万~10/10万,以有色人种居多,中国人群发病率约为1:18000。

子昂罕见病智库

患者出生即有临床表现,主要体现部位在皮肤、毛发和眼睛。可表现为皮肤和毛发颜色变浅,皮肤对紫外线敏感度增高,视网膜、虹膜、瞳孔颜色减退,伴有视力下降及眼球震颤(眼球快速的、不由自主的来回运动)等。

No.2白化病对身体有哪些危害?

白化病的主要危害是损害视力,所以很多白化病患者会出现畏光、流泪、散光以及眼球震颤等症状,不少白化病患者还会失明。同时,白化病患者的皮肤因为缺乏色素,所以对紫外线比较敏感,容易患上皮肤癌。此外,大多数白化病患者的智力、体力发育较差,一些病情严重的白化病患者还可能出现出血、神经损害、结肠炎、肺纤维化等症状。

No.3白化病百分百会遗传吗?

白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。患者双亲均携带白化病基因,本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女,子女就会患病。眼白化病为X连锁隐性遗传,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病。

No.4白化病如何治疗?

白化病通常不影响寿命,发育、智力水平、生育能力均正常,但光敏感会限制患者户外活动。白化病是遗传疾病,目前的医疗水平还无法治愈,也无特效药物,只能针对眼部和皮肤症状对症治疗。缓解患者症状,提高生活质量,防止并发症的发生。

No.5针对眼部和皮肤症状, 白化病患者如何对症治疗?

辅助保护视力

进行眼保健

定期进行眼科检查、眼部理疗护理,佩戴矫正眼镜,必要时进行手术干预。

使用辅助设备

帮助克服与视力相关的学习障碍与缺陷。对学习条件及环境进行调整,如使用高对比度的阅读材料等。

戴防护镜

戴上深色、防紫外线的太阳镜或在强光下变暗的眼镜,保护眼睛不受伤害。

进行皮肤保护

避免暴露

避免在强日照时或长时间暴露在阳光下。如长时间在高海拔、正午、晴天薄云天等环境。

穿防护服

包括有色衣服、宽边帽以及防紫外线衣服。如长袖,衬衫,长裤和袜子。

涂防晒霜

防止UVA和UVB光线对皮肤造成伤害。

预防皮肤癌

定期进行皮肤镜检评估以及早发现皮肤癌变,必要时手术治疗。

关爱从懂得开始

尽管Lara和Mara Bawar生来就比普通人少了颜色,但她们依然活出了自己的精彩,摆脱了外貌不同寻常而带来的困扰,她们的美丽和勇气都令人赞叹。

但是,像这对姐妹一样幸运的白化病患者毕竟是少数,更多白化病患者一生都在默默承受着异样的眼光。如果我们在生活中遇见了和她们一样肤色雪白的“月亮的孩子”,请给他们/她们微笑的鼓励

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